Association Lux Cordis asbl
Une association caritative qui aide les enfants malades et nécessiteux en Pologne
L’association est créée en 2009 à l'initiative de personnes résidant au Luxembourg et en Pologne. « Auparavant, toujours de manière informelle, nous aidions les enfants souffrant de malformations cardiaques ainsi que les enfants malades et pauvres ». – dit Małgorzata Pawłowska, co-fondatrice de Lux Cordis – « Nous avons constaté la différence d'accès aux soins médicaux entre le Luxembourg et notre patrie, nous connaissions également l'ampleur des problèmes rencontrés par les familles dans le besoin et les enfants d'orphelinats. » Depuis sa création, Lux Cordis est soutenu par la Mission Catholique Polonaise au Luxembourg.
Les principaux objectifs de Lux Cordis asbl sont :
• aider les enfants souffrant de malformations cardiaques, les enfants malades, handicapés et nécessiteux,
• diffuser des connaissances sur les cardiopathies congénitales, les possibilités de diagnostic et de traitement et les problèmes affectant les enfants malades,
• s'impliquer dans des activités dans le domaine des soins de santé, de l'éducation et de la protection des enfants malades, handicapés et nécessiteux.
Chaque année, environ 4000 enfants souffrant de malformations cardiaques et des dizaines de milliers d'enfants souffrant d'autres maladies naissent en Pologne. Beaucoup d'entre eux ont une chance de guérir ou d'améliorer considérablement leur qualité de vie aujourd'hui. Pour ce faire, il est souvent nécessaire de subir un traitement chirurgical, dans de nombreux cas une rééducation profonde et régulière, un traitement avec des médicaments coûteux, des contrôles fréquents avec des spécialistes et un accès rapide aux tests de diagnostic, et dans certains cas également un traitement en dehors de la Pologne. Le système actuel de soins universels de santé en Pologne, malheureusement, ne rembourse pas la majeure partie des dépenses nécessaires liées au traitement d'un enfant, et bien souvent le faible revenu des parents est un obstacle à la guérison de leurs enfants. La seule chance pour eux d'être sauvés est d'obtenir l'aide financière de personnes de bonne volonté.
Lux Cordis asbl réalise ses objectifs de différentes manières. Tout d'abord, par une aide financière aux familles des enfants malades, leur permettant d'acheter des médicaments, de réhabiliter les enfants, de faire des bilans de santé, de couvrir les frais de déplacement vers les médecins et les hôpitaux, ainsi que d'acheter de la nourriture et des produits d'entretien pour les familles à faible revenu. De plus, l'association organise des collectes de vêtements et de jouets pour les familles, les hôpitaux et les orphelinats au Grand-Duché. Elle soutient également financièrement l'achat de matériel médical pour les hôpitaux, les cliniques médicales et les centres de réadaptation en Pologne, ou fournit de petits équipements médicaux sur base de location gratuite, permettant aux enfants de rentrer de l'hôpital chez eux et leur offrant des ordinateurs portables afin faciliter le contact et les interactions avec le monde extérieur.
Les activités de Lux Cordis asbl au Luxembourg visent à la fois à collecter des fonds et – à travers des événements organisés – à sensibiliser le grand public aux problèmes des enfants malades en Pologne. Les bals costumés, les concours d'art pour enfants, les expositions d'art, les stands de Noël, ainsi que les campagnes annuelles « Devenez un Père Noël », grâce auxquelles les enfants malades et pauvres en Pologne reçoivent des cadeaux des Pères Noël du Luxembourg, sont très appréciés par la communauté polonaise vivant au Grand-Duché.
Lux Cordis asbl a également une activité d'édition pour enfants et adultes. Livres à colorier « Le cœur de Zosia », « Puzzles du cœur » (publiés en polonais, français et allemand), « Calendriers avec mes dessins » édités depuis 11 ans, cahiers d’activités, diplômes du courage, autocollants « Patient courageux », et même un titre réalisé en coopération avec l'écrivaine Barbara Jadach, « Bajki Cioci Beaty » (Contes de tata Beata) sont connus par milliers d'enfants malades et pas seulement en Pologne. Grâce à la coopération avec la maison d'édition EZOP, Lux Cordis asbl contribue à la publication d'un livre pour enfants intitulé « Parce que je vais à l'hôpital ». D'une manière accessible pour l'enfant, le livre permet de se préparer à une chirurgie cardiaque.
Le succès incontestable de Lux Cordis est le livre « Mon enfant a une malformation cardiaque », paru en 2015. Ce projet a été créé en colaboration avec la Fondation de Varsovie « Mam Serce » (« J’ai un cœur ») et la Fondation de Lublin pour les enfants souffrant de malformations cardiaques « Cor Infantis », pour permettre aux familles d'enfants malades et d'adultes souffrant de malformations cardiaques d'accéder aux informations médicales fournies de manière fiable et compréhensible. Ses rédacteurs - éminents chirurgiens cardiaques polonais : professeur Edward Malec et professeure Katarzyna Januszewska font participer au projet de nombreux médecins exceptionnels d'autres spécialités de la médecine et des parents d'enfants atteints de malformations cardiaques. Le livre « Mon enfant a une malformation cardiaque » est le premier et pour l’instant le seul de ce genre sur le marché de l'édition polonais, adressée aux parents d'enfants malades. Il contient les informations les plus récentes et les plus complètes sur les malformations cardiaques, de nombreuses illustrations anatomiques ainsi que des conseils pratiques utiles dans de nombreuses situations de la vie. Actuellement, Lux Cordis travaille simultanément sur le site www.wada-serca.pl et sur l’enrichissement du contenu du livre, actualisant en permanence les connaissances sur les cardiopathies congénitales avec de nouvelles informations.
La coopération avec la communauté médicale conduit également à la participation active de Lux Cordis aux conférences médicales organisées en Pologne et aux activités visant à améliorer le système de soins médicaux dans ce pays.
L’association Lux Cordis asbl est également active à l’échelle internationale. Elle est l'un des membres fondateurs de The Europeean Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) (l'Organisation européenne des cardiopathies congénitales), qui regroupe actuellement des organisations apparentées de 20 pays européens. Le but d’ECHDO est d'aider les patients atteints de cardiopathie congénitale de tous âges, enfants et adultes. Grâce aux progrès de la médecine, le groupe de soutien de patients adultes atteints de cardiopathie congénitale (GUCH) se développe significativement d'année en année, dont les besoins, en raison du manque général de spécialistes pour ce groupe de patients, sont encore insuffisamment couverts dans la plupart des pays européens. Dans le cadre d'ECHDO, Lux Cordis augmente son influence en travaillant avec d'autres réseaux européens et elle exerce son appui afin que des normes européennes de santé et de soins psychosociaux pour les patients souffrant de malformations congénitales, y compris l'accès à des médicaments sûrs et des informations sur la recherche et les expériences des patients en Europe, soient partagées.
Lux Cordis asbl est un petit groupe de personnes engagées - des volontaires, principalement des Polonais vivant au Luxembourg et en Pologne. Le conseil d'administration actuel (2020) est composé de: Małgorzata Pawłowska, Elżbieta Woroszyło, Małgorzata Kowalska et Daria Pawłowska du Luxembourg ainsi que Monika Bystrzyńska et Marta Marszycka de Pologne. La coordination de ses activités en Pologne est supervisée par Kornelia Matuszewska (PL). Un membre honoraire du Conseil est le père Henryk Kruszewski OMI (PL/LU), et les fonctions d'inspecteurs sont remplies par le père Roman Tyczyński OMI (LU) et Paweł Bystrzyński (PL).
« Nous sommes conscients que tout ce que nous avons accompli n'a été possible que grâce à la générosité de nombreux donateurs, à l'implication de dizaines de bénévoles et à la coopération avec des organisations, des institutions, des artistes et des groupes de soutien au Luxembourg et en Pologne, mais aussi grâce à la coopération avec des médecins polonais et des organisations européennes exceptionnels. » – souligne Małgorzata Pawłowska. Et elle ajoute: « Nous vous remercions de tout cœur à tous ceux qui ont soutenu nos efforts! »
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L'activité de Lux Cordis asbl ne serait pas possible sans le soutien – financier et organisationnel – de plusieurs centaines de particuliers, donateurs et bénévoles ainsi que de nombreuses institutions, organismes sociaux et entreprises privées. Voici leur liste :
Groupes de soutien :
Amis de Lux Cordis de la DGT de la Commission Européenne, Scouts de Łętownia, équipes Lux Cordis à Velo Wentger'2011, 12H Open Team'2014 et 24H Run Wiltz'2015.
Institutions :
La Communauté Polonaise Catholique au Luxembourg (anciennement la Mission Catholique Polonaise au Luxembourg) et individuellement, ses paroissiens, l'Ambassade de la République de Pologne au Luxembourg, les administrations des communes de Niederanven, Strassen, Winseler et Wiltz, la Banque européenne d'investissement au Luxembourg, la Bank Brothers Harriman au Luxembourg, le Centre culturel municipal, sport et promotion à Łętownia, C.I.G.R. Wiltz / Kaul.
Écoles et jardins d'enfants :
Ecole polonaise au Luxembourg, Ecole primaire à Remerschen, groupement scolaire à Łętownia, Ecole primaire n ° 98 et collège n ° 74 à Cracovie, Prokids – Jardin d'enfants « Villa Pan Tau » à Mersch, Jardin d'enfants polonais à Luxembourg, Jardins d'enfants « Tiramisù » à Bereldange et Walferdange.
Entreprises :
Atelier d'architecture Dariusz Pawlowski Sàrl, B + Architectes Sàrl, Drogowiec-PL Sp. Zoo; B.C.B. Sàrl; Grillpalast Catering (défunt Marcin Raczkowiak), Design Plus Sàrl, Epicerie Fine Osada au Luxembourg (anciennement restaurant Nova Osada), Salzgrotte à Junglinster, Ferrero Rocher Luxembourg, Cactus Belle Etoile, Zurich Eurolife S.A. au Luxembourg, Camping « An der Kaul » à Wiltz, boulangerie et confiserie « U Słowiaka » de Lubień.
Organisations :
Polska.lu asbl, APEEPL asbl, Association luxembourgeoise d'aide aux enfants cardiaques asbl, Bazar International Luxembourg, PSDLux asbl, Polki.lu asbl, Tennis club à Bettembourg (maintenant Sport.lu), Union des Polonais au Luxembourg Fryderyk Chopin, association culturelle RejClub asbl, Ancien Cinéma asbl, 51 Echternach asbl, Fraen a Mammen Schieren asbl, D'Liewen ass kee Kichelchen asbl.
Artistes :
Lidia Markiewicz avec Kanner Konscht Atelier, Katarzyna Kot-Bach, Małgorzata Kowalska, Alina Villar-Vargas et Parents & Kids, Małgorzata Jankowska, Rolf Ball, Jackie Beck, Izabela Becker, Otfried Faul, Norbert Hastert, Anna Jankowska, Beata Hoffmaister, Edmée Marth, Myriam Ryeland , Sonja Grethen, Essmay O'Higgins, Lou Gales, Beatrice Printz, Marie-José Bisenius, la chorale Vox avec des chanteurs de la paroisse polonaise sous la direction de Marcin Wierzbicki, Liszka Art Gallery et ses élèves, Margo Skwara – MargoS Photography, Studio « Fotografia Dominik Nasidlak », Esther Ekhart – coach de yoga, Tom Myck – magicien.
Traduit du polonais par Anna Gonzales